Børn skal have bedre rettigheder, når mor eller far bliver alvorligt syge

Jeg arbejder til dagligt som socialrådgiver på et hospital. Derudover sidder jeg i bestyrelsen for fagligt selskab for sundhedssocialrådgivere. Jeg brænder for at få den sociale vinkel ind i debatten om det danske sundhedsvæsen.

PÅ MIT ARBEJDE kommer jeg i kontakt med en patient – en familiefar med en fremadskridende, uhelbredelig sygdom.

Patienten har også en familie. Han har kone og en søn, som er teenager. Jeg opfordrer ham til at tage familien med til en samtale i ambulatoriet eller til at blive henvist til det palliative team, som er et udekørende, tværfagligt team for døende patienter. Patienten nægter. For hans sygdom medfører nemlig blandt andet begrænset selvindsigt og følelsesmæssige og personlighedsmæssige ændringer.

LÆS OGSÅ: Pædagog: Vi passer ikke bare børn

Ved næste samtale fortæller han, at han nu bor alene med sin søn. Konen har forladt ham og er flyttet til en anden by. Han ønsker fortsat ikke at inddrage sønnen i sin sygdomssituation. At konen er flyttet, ændrer situationen. Jeg er nu bekymret for sønnens trivsel og er forpligtet til at gøre myndighederne opmærksomme på denne bekymring. Jeg udarbejder en underretning til kommunen. Sammen med sygeplejersken gennemgår jeg den med patienten, så han får mulighed for at komme med sine kommentarer, og så han ved, at jeg nu kontakter kommunen.

I UNDERRETNINGEN opfordrer jeg til, at Børn og Unge forvaltningen kontakter os, så vi kan få etableret det bedst mulige samarbejde omkring denne familie. Kommunen afholder et hjemmebesøg - en samtale, hvor både søn og far er til stede. Sagen lukkes herefter. Far og søn ønsker ikke at benytte de mulige støttetiltag. Far har nu taget søn ud af skolen. Han vil undervise ham hjemme. Dette overlades til skoleafdelingen til et tilsyn hvert halve år.

LÆS OGSÅ: Alle mine drømme blev pakket væk, da min søn fik diagnosen

Fars sygdom er nu meget fremadskridende! Sønnen kan ikke undgå at opleve disse ændringer i hverdagen. Jeg kan kun gisne om, at han må opleve at stå i nogle svære situationer hver dag og befinde sig i en form for loyalitetskonflikt mellem at bede om hjælp, og så føle at han skal være der for sin far. Samtidig er sønnen ikke længere en del af det sociale fællesskab han havde med andre jævnaldrende, da han gik i skole.

DET ENDER MED ET BRAG! Til sidst har sønnen fået nok. Han bliver uvenner med sin far og flytter hjem til sin mor. Et par måneder efter dør far! I de sidste dage er sønnen ved fareNs seng, dybt ulykkelig – måske også plaget af skyldfølelse over at han ”forlod” faren i vrede, sidste gang han så ham? Faren er ikke længere kontaktbar … og de får aldrig afsluttet deres ”konflikt” på en ordentlig måde.

Er det rimeligt at stille en dreng i denne situation? Har vi her ikke et ansvar som professionelle voksne? Hvordan sikrer vi børns rettigheder som pårørende? I Danmark eksisterer der ingen lovgivning på dette område…

I NORGE HAR MAN siden 2009 haft en lovgivning for børn som pårørende. En lovgivning som sikrer pligten til at varetage børn som pårørende, når en forælder er ramt af psykiske lidelser, rusproblematik eller alvorlige somatiske lidelser. Pligten påhviler hospital og kommune. Intentionen er, at information til barnet skal bidrage til, at barnet får en bedre forståelse af, hvad det er, der sker med den syge forælder, familien og barnet selv. Informationen skal bidrage til oplevelsen af øget forudsigelighed og håndtering af situationen.

LÆS OGSÅ: Sociale problemer forsvinder ikke, bare fordi de irriterer dig

Det betyder, at der på de norske hospitaler udnævnes en børneansvarlig fagperson med ansvar for at fremme og koordinere sundhedspersonalets opfølgning af mindreårig pårørende. Ofte udføres denne funktion af en socialrådgiver, som fremmer barnets interesser, holder sundhedspersonalet opdateret på situationen omkring barnet som pårørende, tager hånd om samarbejdet mellem hospital og kommune og har overblik over de aktuelle opfølgningstiltag for barnet.

Med sundhedsreformen og et snarligt folketingsvalg – hvor politikerne står i kø for at love bedre sammenhæng og patientrettigheder – så kunne dette være et sted at starte! Vi kan ikke nå at ændre den ulykkelige historie i ovennævnte eksempel. Men vi kan lære af historien - som desværre ikke er enestående. Der er et helt klart behov for at sikre børns rettigheder som pårørende – og det kan kun gå for langsomt med at få åbnet denne debat …